Zelins historie

Det er med min største glæde, at jeg takker alle medlemmer i Dansk Keratoconus Forening, læger og optikere for deres fortsatte indsats og bestræbelser med at hjælpe patienter med keratoconus til at få en tålelig dagligdag – på trods af sygdommens følger.

Jeg vil med denne historie om mit liv med keratoconus forsøge at bidrage med mine erfaringer i håbet om, at dette kan hjælpe andre patienter med keratoconus. Det er vigtigt at vi hjælper og støtter hinanden.

Jeg er en 27 årig kineser, der har boet i Danmark i mere end 7 år. Jeg fik diagnosticeret keratoconus i 1996, da jeg var 14 år gammel. Lige siden har sygdommen optaget mig meget og har til tider givet mig og min familie store frustrationer og bekymringer. Der var ikke nogen andre i min familie, der havde sygdommen eller vidste noget om sygdommen, og som teenager var jeg meget bekymret for, om jeg skulle blive blind, når sygdommen udviklede sig.

Da jeg fik diagnosticeret keratoconus, begyndte jeg straks at bruge hård linser til daglig brug. Dengang var optikerne i Beijing nødt til at bestille disse linser fra Japan eller Singapore. Selv om linserne gav mig et godt syn, smuttede de nogle gang ud, og linserne gav mig store smerter efter lang tid brug. Jeg var også plaget en høj grad af lysfølsomhed, hvilket var meget ubehagelig, når jeg som en teenager, prøvede at leve et så normalt teenagerliv som muligt.

Efter flere år med hårde linser, kunne jeg tolerere linserne i stadig mindre grad og synet blev konstant dårligere. På grund af min unge alder anbefalede min læge i Kina at jeg ikke på daværende tidspunkt skulle gennemgå en hornhindetransplantation. Jeg var stadigvæk nødt til at have hårde linser til daglig, selv om det konstant blev mere og mere ubehagelig. Brugen af de hårde linser forhindrede mig i at dyrke sport som fx basketball, fodbold og svømning.

Jeg kom til Danmark i 2003 for at studere på Handelshøjskolen i Århus. Under mine første år som studerende blev situationen forværret. Linserne sprang ofte ud og jeg var tit nødt til at bestille nye linser hos optikeren. De tyndere hornhinder gjorde også linserne mere svære at bære. De konstante smerter og lysfølsomhed i øjnene var desuden en stor belastning for gennemførelsen af mit studie og mit fritidsarbejde. Jeg fik hovedpine hver næsten dag og var nødt til at sove længere for at få hvile øjnene fra presset fra linserne. Situationen for venstre øje var nu så dårlig, at jeg bare undgik at bruge linse, på selvom jeg ikke kunne se meget uden. Så jeg brugte i princippet kun mit højre øje til at se med.

I starten af 2005 blev situationen så uholdbar, at jeg besluttede mig for at søge yderligere behandling af min sygdom. Efter undersøgelse af en øjenlæge i Århus, blev jeg indstillet til en hornhindetransplantation på venstre øje og blev henvist til Århus Sygehus. Jeg var meget bekymret over at skulle gennemgå en transplantation, som lød skræmmende for mig. Efter to måneders ventetid blev jeg indkaldt til undersøgelse af overlæge Jesper Hjortdal. Han fortalte grundigt om hornhindetransplantationer, de forskellige typer af transplantationer, og ikke mindst fordele og ulemper ved hver type. Han fortalte også, at den bedste transplantation for mig ville være en lamellær transplantation.

Mødet med lægen mindskede mine bekymringer, for jeg kunne godt se, at han var en meget viden og faglig dygtig læge med kæmpe store erfaring. I september 2005 gennemgik derfor jeg en hornhindetransplantation på venstre øje. Det var en lamellær transplantation. Operationen gik udmærket og hornhinden helede godt. Helt som forventet fik jeg stingene fjernet ca. et år efter operationen. Selv om operationen var en succes, blev jeg lettere skuffet og frustreret over det dårlige syn, da jeg, efter yderligere tre måneder, gik til synsprøve. Det viste sig at der var tale om kraftig nærsynethed og bygningsfejl.

Der blev derefter i februar 2006 foretaget laserkirurgi på det transplanterede øje, men det hjalp desværre ikke meget på situationen. Jeg kunne stadig ikke se godt uden hårde linser, som jeg dog var tilbageholdende med at bære. Jeg søgte på internettet og her læste jeg om Boston Sclera lens (som dengang ikke kunne fås i Danmark), og blev interesseret fordi denne type linser både skulle være komfortable at bære samtidig med at de giver et godt syn. Jeg kontaktede derfor Boston Vision Fundation for at høre nærmere. Lægen i Boston var så rar at anbefale mig en læge ved navn Visser i Holland, der tilpasser en lignende linse. Jeg arrangerede herefter en tur til Holland og fik tilpasset et par Sclera linser til begge øjne. Tilpasningen af linserne var en stor succes, idet de var komfortable at bære, de gav ikke smerter og de skabte samtidig meget mindre lysfølsomhed. Denne type linser er imidlertid ret store og de er derfor svære at placere på øjnene. Jeg var derfor nødt til at brug flere minutter til at komme linserne i øjnene hver morgen, for det lykkedes sjældent første gang.

Mit syn på venstre øje med den transplanterede hornhinde var nu funktionel, gennemsigtig og sundt, mens synet på højre øje varierede fra dag til dag – ofte var det meget “tåget”. En stor tak til overlæge Jesper Hjortdal for at jeg nu har et nogenlunde normalt syn på det venstre øje.

Jeg undersøgte derefter andre behandlingsmuligheder for det højre øje. Samme år i maj 2006 tog jeg til Rom og besøgte en læge, som hedder Lombardi, som jeg troede var en god øjenlæge med en god behandlingsmulighed. Hos ham fik jeg en operation på højre øje kaldet Mini Ark i Rom. Den bestod i en masse små punkteringer af hornhinden. Operationen viste sig desværre at være en stor fiasko. Den gav mig ikke bedre syn på højre øje. I stedet gav den enorm mange smerte og ubehag i det næste halve år. Der var nogle andre patienter der havde fortalt deres succesfulde historier vedr. behandlinger hos Dr. Lombardi. Måske var jeg bare den patient, der var meget uheldig – for den hjalp ikke.

Jeg var derfor nødt til at overveje transplantationen også på højre øje. På det tidspunkt indførtes der en ny regel i EU om kontrol af hornhinder til transplantation, og der var meget lang vente tid at få yderligere en transplantation her i landet. Jeg fik fortalt, at jeg var nødt til at vente mindst et år før jeg kunne få en transplantation. Jeg var også lidt bekymret over at skulle have en ny hornhindetransplantation på grund af den lange helingstid, så jeg ledte igen i udlandet efter nye operationsteknikker hvor helingstiden var kortere.

Efter grundige undersøgelser og mange telefonsamtaler valgte jeg til sidst en læge i Los Angeles, USA – på trods af de store rejse- og operationsomkostninger. I juli 2007 tog jeg derfor til Los Angeles for at få foretaget en hornhindetransplantation på min højre øje. Hornhindetransplantationen var en fuld transplantation.

I tiden efter operationen oplevede jeg lidt smerter og tre måneder efter operationen, blev stingene fjernet. Som forventet, efter denne operation var der også her nærsynethed og bygningsfejl på øjet.

I de følgende år, var jeg i Los Angels flere gange og fik en såkaldt Intraocular Lens Implantation og en laser behandling – kaldet LASIK – til at korrigere for nærsynethed og bygningsfejl. Helingstiden efter de to behandlinger var kort med et godt resultat til følge. Nu kan jeg endelig nyde at se uret hver morgen med et næsten 100% procent perfekt syn – uden korrektion på det højre øje. Jeg må sige, at jeg er meget mere heldig med mit højre øje end med mit venstre. Men alt i alt er det et virkeligt godt resultat.

Jeg har imidlertid stadig problemer med det venstre øje. Jeg har efterfølgende fået en laserbehandling – kaldet PRK – i Los Angeles på det venstre øje, men stadig er synet ikke nær så godt som på det højre øje.

Det har været et hård og langstrakt forløb at behandle keratoconus frem til det tålelige stadie, hvor jeg er nu, men jeg er meget overbevist om, at det har været alle kræfterne værd. I hvert fald er min livskvalitet i dagligdagen og ved udførelsen af mit arbejde blevet meget bedre.

Jeg bliver stadigvæk let træt og har lidt lysfølsomhed i øjnene, men det er noget, som jeg sagtens kan leve med. Jeg har nu, med succes, i 3½ år arbejdet med accounting/controlling i et stort internationalt firma. Alle mine kollega, inklusiv min chef ved alt om min sydom og de viser store hensyn til mig i dagligdagen, hvilket er jeg meget taknemlig over.

Til slut vil jeg give alle patienter med keratoconus nogle generelle råd: Tænk altid positivt og vær aldrig frustrerede over din nuværende situation. Der er så mange ting, der er værre på denne jord. Der kommer hele tiden nye behandlinger til, som i fremtiden vil hjælpe Keratoconus patienter endnu bedre.

Husk også at informere folk omkring dig omkring din sygdom, så får du størst mulig forståelse.

Zelin Xin

Der er lukket for kommentarer.