Maries historie

“Nyt syn” på livet …

Av av av… ih øv… dumme, onde, ømme spændinger ved tindingerne, langs kæbebenene, bagved ørerne og sidst på dagen hovedpine… igen i dag! Det er sikkert, fordi jeg er lidt stresset, at jeg spænder ekstra meget… Har altså også alt for meget om ørerne for tiden, har deadline på produktarkene og skal huske at få mailet invitationer rundt, og så er der lige referatet fra mødet, som Martin spurgte efter og.. og… Puha bliver godt nok lækkert at komme hjem og slappe af, for jeg er da helt smadret. Hhmmm… i dag er følelserne de samme som i går, og de bliver kun værre… og jeg har det også mærkeligt varmt og er tung i kroppen, så jeg har sikkert bare fået en omgang influenza… Bliver skønt at komme hjem i sengen efter arbejdet i et helt mørkt værelse, synes at lyset skærer i øjnene i dag, har ellers lige taget persiennerne ned… men synes stadig lyset skærer i øjnene, får lyst til at tage solbriller på… men nej jeg kan da ikke sidde her på kontoret foran skærmen med solbriller på, ha ha… men hold op jeg er godt nok helt udmattet… Pyha… Bliver godt at komme hjem! …

Når jeg tænker tilbage kan jeg nu tydeligt huske, hvordan min keratoconus startede, før jeg overhovedet kendte diagnosen, og uden jeg havde nogen som helst anelse om, at der kunne være noget galt med mine øjne… jeg har jo altid haft falkesyn! Jeg var på 5. semester i mit studie, og havde skiftet klasseundervisningen ud med et semester i praktik i salgs- og marketingafdelingen i en IT virksomhed, hvor jeg arbejdede foran skærmen fra morgen til aften.

Én sommerdag husker jeg specielt godt… vi var nogle stykker som skulle ind og se et teaterstykke. Kan huske vi stod udenfor i solen i en meget lang kø og spejdede hen mod indgangen… Da jeg kiggede rundt, så jeg pludselig alt i dobbelt, og jeg blev helt svimmel… jeg kunne pludselig ikke læse, hvad der stod på skiltene, og jeg kan huske, at jeg sagde til de andre, at jeg havde det mærkeligt. Det var ikke engang, fordi jeg var fuld, havde jo kun drukket den ene fadøl… Hvad sker der??? Jeg spurgte de andre, om der ikke var tåget?? Endelig sad vi i teatersalen, og jeg blev nødt til at knibe øjnene sammen for ordentligt at kunne se, hvad der skete på scenen. Jeg troede virkelig, at jeg var ved at blive skør, for jeg syntes, at det hele var sket på et splitsekund… -alt sammen mens vi stod og ventede i køen.

Jeg fik tid hos lægen ugen efter, fordi jeg troede, at jeg måske havde bihulebetændelse, fordi jeg havde skrantet ret meget det seneste stykke tid, influenza, forkølelse og så denne evindelige ømhed ved tindingerne og ned langs kæberne og i bihulerne. Lægen sagde hurtigt, at han syntes, vi skulle prøve at tage en synstest. Jeg tænkte, at det var da mærkeligt… Med venstre øje kunne jeg se det hele, men da det kom til højre øje, så jeg dobbelt og tåget og kunne slet ikke bestemme de sorte bogstaver på lystavlen. Jeg var meget overrasket, for havde overhovedet ikke på noget tidspunkt prøvet at lukke venstre øje for at opdage, at mit syn på højre øje var så dårligt. Lægen sagde, at han ville henvise mig til en øjenlæge, så jeg kunne få foretaget en rigtig synstest, for han var sikker på, at jeg skulle have briller. Jeg var godt nok overrasket over den udmelding, for jeg havde jo aldrig nogensinde haft problemer med øjnene. Det var i 2003, og jeg var 26 år gammel.

Der var lang ventetid til øjenlægen, så i mellemtiden gik jeg til en optiker for at få lavet en synstest. Jeg tror, det må have været den længste øjentest, de havde udført hos den optiker. Optikeren målte og målte og målte og målte igen, og efter lang tids venten fik jeg meldingen: ”Ja jeg kan altså ikke helt få dine tal til at passe… du har altså nogle meget specielle øjne, og jeg tror altså, du hurtigt skal til en øjenlæge, for du har godt nok den største bygningsfejl, jeg nogensinde har set… så gå til en øjenlæge hurtigst muligt…” Jeg synes, det hele virkede lidt mystisk, og slog det hen med at det sikkert var en rigtig dårlig optiker, så jeg var egentligt ikke særlig bekymret. Jeg skulle jo bare have nogle briller, og jeg har egentligt altid synes, at det var smart at gå med lækre briller, så ingen store problemer der…

Endelig kom dagen hvor jeg skulle til øjenlægen, og igen synes jeg, at øjenlægen brugte MEGET lang tid på mine øjne. Han tilkaldte sørme’ også en kollega, som skulle kigge mig ind i øjnene, og til sidst sagde han med sin amerikansk-danske accent: ”Du har a Ceratoconus på dit højre eye…” Øhhhh, spol lige tilbage… en hvafforn’ én??? ”…men du må ikke bliwe bang, for det er ikke alworlit… det er en meget sjælden eye sygdom….men du come ik’ tæ’ at miste synet… men nu jeg sender dig videre til Synoptiks Øjenlæger, whor jeg kender a specialist, som kan help deg mæ contactlinses..” Jeg tænkte igen, at det var da godt nok mystisk, at jeg skulle sendes videre. Igen ventede jeg i flere måneder før min henviste tid kom hos en øjenspecialist i Synoptiks hovedkontor i Rødovre. For første gang gik det op for mig, at jeg nok skulle forberede mig på, at mit liv ville blive lidt anderledes fra nu af med keratoconus øjne. Masser af skriftlige ansøgninger for at få bevilliget kontaktlinser, utrooolig meget ventetid og en meget laaaaang proces hen imod at få de helt rigtige hårde kontaktlinser justeret til først mit højre keratoconus øje. Senere også til mit venstre øje der også begyndte at miste det klare syn i omkring 2010. Efter mange år endte jeg hos superdygtige øjenlæger på Statens Øjenklinik i Glostrup og de fortjener et ekstremt stort skulderklap for deres indsats! Mine hårde linser er nu, 10 år efter mit første møde med keratoconus øjne, rigtig godt tilpasset og sidder godt på mine øjne efter mange års kamp. Man bliver nødt til at være tålmodig som keratoconus-patient, for der er altid ventetid, og det tager umådelig lang tid at få tilpasset den helt rigtige kontaktlinse. Mange gange undervejs havde jeg lyst til at opgive, men er virkelig blevet glad for mine linser nu!

Da jeg startede med de hårde linser, føltes det som at have sand i øjnene hele tiden, det sved og kløede helt vildt, og jeg tænkte, at jeg aldrig ville vende mig til linserne. Dog husker jeg helt klart én af øjenlægerne, som sagde til mig, at på et tidspunkt vil det være så normalt for dig at bære kontaktlinserne, som at have tøj på… du lægger kun mærke til tøjet på huden, når du tænker over det. Netop sådan har jeg fået det med mine linser i dag. Hvis jeg tænker på, at de sidder i øjnene, så mærker jeg dem. Alle startproblemer med at de pludselig hoppede ud af øjet, altid et ubelejligt sted, er næsten overstået. Nu har jeg lagt mærke til, at de faktisk kun falder ud, hvis jeg glemmer at blinke og øjnene bliver tørre… eller hvis jeg gnider mig meget i øjnene. Jeg har mistet kontaktlinser på terrazzogulvet i supermarkedet (umulige at finde), ned i en bøtte maling, på en rulletrappe, i maden… ja de mest mærkelige steder… så det er vigtigt ALTID at have et ekstra sæt linser med sig. Jeg kan f.eks. ikke køre bil uden mine linser, så hvis jeg kører langt og taber en linse uden at have ekstra linser med, så kan jeg ikke køre hjem igen.

Jeg har også skulle vende mig til en anden rytme… f.eks. om morgenen plejede jeg at smøre creme i ansigtet lige efter badet, men her opdagede jeg, at så fedtede linserne rigtigt meget i løbet af dagen. Derfor tager jeg nu linser i som det første efter morgenbadet og smører ikke creme på som det sidste og ikke særlig tæt på øjnene. Med tiden finder jeg ud af flere tricks, som gør det lettere at beholde linserne længere i øjnene og holde dem rene og klare. Et andet godt trick, som hjælper mig, er altid at have solbriller med i tasken. Jeg går faktisk med solbriller hele året også om vinteren, og nogle gange også når det regner. Jeg har fundet ud af, at jeg ligesom hviler mine øjne og mit hoved bedre, når jeg har solbriller på.

Jeg har ofret meget undervejs og har mange gange ikke rigtig forstået, hvor meget min keratoconus egentligt har påvirket mig i min hverdag. Det er fordi jeg ikke rigtig har kendt til følgesymptomerne ved keratoconus, hvis man ikke er god til at passe på sig selv. Efter endt uddannelse fik jeg gang i karriereren som eksportingeniør, men jeg kunne ikke forstå, hvorfor jeg efter hver eneste arbejdsdag var fuldstændig flad og tømt for energi. Grunden var, at jeg havde rigtig meget skærmarbejde, og jeg havde for små skærme og udnyttede ikke rigtigt de muligheder, der fandtes med at zoome ordentligt ud eller større skærmopløsning osv. Dette bevirkede, at jeg hele tiden kneb øjnene sammen og sad mange gange helt oppe i skærmen og brugte umådelig meget energi og koncentration på blot at tyde bogstaverne på skærmen. Herved blev jeg drænet for energi, men jeg tænkte bare ikke selv over det dengang. Først når kollegaerne begyndte at gøre grin med, hvor tæt jeg sad på skærmen, blev jeg egentligt selv opmærksom på det. På min sidste arbejdsplads var de super gode til at give ekstra hjælpemidler, så jeg fik pludselig ny skærm… den største skærm i hele kontoret.

Jeg bebrejdede hele tiden mig selv for, at jeg da bare måtte være utrolig svag, når jeg ikke kunne holde alle boldene i luften på en travl arbejdsdag… Det blev en ond spiral, så jeg til sidst endte med at gå totalt ned… jeg blev fysisk syg med de mærkeligste ting hele tiden, og jeg blev deprimeret og til sidst var jeg så udmattet, at jeg måtte finde en helt anden karrierevej, hvor jeg kom væk fra skærmen. Så et super godt råd til jer derude, der får konstateret keratoconus og føler sig udmattede efter arbejdsdagen, det er at gennemgå arbejdsgangene for at se, om der måske er noget, der kan optimeres i forhold til dine keratoconus-øjne. Vær opmærksom på, at keratoconus kan påvirke dit energiniveau!!! Det kunne være du fik det bedre med en større skærm, eller måske linserne ikke er justeret til den rigtige styrke, eller måske en skærmbrille kunne forbedre dit syn eller måske der er for lyst i kontoret eller måske en anden stolehøjde eller noget helt sjette. Tag din keratoconus seriøst og fortæl din arbejdsplads om dine specielle øjne, giv dem f.eks. brochuren fra Keratoconusforeningens hjemmeside. Husk på at passe på dig selv, så du ikke bliver drænet for energi! Hvis du hele tiden har i baghovedet, at du skal tage din keratoconus seriøst og udnytte alle de hjælpemidler, du kan få for lettere at kunne se med dine keratoconus-øjne, så kan du faktisk leve et ganske normalt dejligt liv, også med skærmarbejde, selv om du pludselig får konstateret keratoconus og får ”et Nyt Syn på livet”…

Der er lukket for kommentarer.