Emils historie

Mit forløb, kort fortalt
Jeg er 22 år. Da jeg startede på Universitet i september 2002 var jeg ikke klar over at jeg havde sygdommen. Men allerede på dette tidspunkt har den været under udvikling. Jeg fik nemlig at vide til session i 2001 at jeg var lidt nærsynet på højre øje, men det var så lidt at de ikke mente jeg behøvede briller.

I foråret 2003 gik jeg til optiker fordi jeg troede jeg skulle have læsebriller, men ak, det viste sig at være noget helt andet og meget værre. Jeg blev fluks henvist til øjenlæge og herfra til Statens Øjenklinik hvor min optiker Vibeke gennem det første år kæmpede for at få hårde kontaktlinser til at virke. Mine øjne egner sig ikke til kontaktlinser hvorfor jeg den 14.4.2004 fik foretaget en hornhindetransplantation på højre øje. Operationen er teknisk set lykkedes perfekt, men efter et år har jeg kun et syn på ca. 40% af normalsynet. Jeg er kommet i gang igen med min uddannelse. Men jeg kan ikke gennemføre den uden hjælp, da mit syn aldrig bliver helt normalt, og at jeg resten af mit liv derfor må leve med et synshandicap.

Jeg har været på sygeorlov fra Københavns Universitet siden 1.9.2004. men er begyndt igen 1.9.2005. Jeg har på Institut for Blinde og Svagtseende i Hellerup fået foretaget en udredning af hvilke hjælpemidler, jeg har behov for for at klare uddannelsen. Disse er efterfølgende blevet bevilget af SUstyrelsen. Jeg går til kontrol på Århus Universitetshospital, Øjenklinikken, med det transplanterede øje, og til brillekontrol og kontrol af det ikke-transplanterede øje på Statens Øjenklinik i Hellerup.

Min uddannelse og konsekvenserne
Da jeg i september 2002 begyndte at læse Nanoteknologi på Københavns Universitet, var jeg ikke klar over at jeg havde sygdommen.

Jeg var startet på mit drømmestudie, et fag jeg havde villet læse siden min første fysiktime i 7. klasse. I 9. klasse var jeg i erhvervspraktik på DTU og stiftede her for første gang bekendtskab med nanoteknologi. Derefter vidste jeg hvilken gren af fysikken jeg ville beskæftige mig med og gik derfor i gymnasiet med det ene formål at ville læse fysik. Jeg var så heldig at man startede den nye studieretning i nanoteknologi da jeg var færdig med gymnasiet.

Til eksamen efter 1. semester i januar 2003 gik det ikke særlig godt, selv om jeg syntes, jeg var velforberedt. Jeg havde på dette tidspunkt klaget meget over træthed, og havde været til lægen for at blive undersøgt. Han fandt intet unormalt. Jeg havde en følelse af at jeg var dum og ubegavet og slet ikke egnede mig til at læse. Senere har jeg jo forstået hvad der var galt.

I det næste år kæmpede jeg en kamp for at følge med. Jeg havde svært ved at læse hvad der blev skrevet på tavlen til forelæsningerne, og det var næsten umuligt for mig at læse til eksamen. Jeg faldt slet og ret i søvn. Jeg klarede dog at gennemføre et af de meget store kurser dels vha. min ukuelige vilje og dels vha. mine holdkammeraters tålmodighed. Indtil min transplantation i april 2004 har jeg klaret ca. halvdelen af de normerede eksaminer.

Den værste følgevirkning af keratoconus den voldsomme træthed. Dette påvirker selvfølgelig min mulighed for at læse i samme tempo som mine studiekammerater. Og jeg har svært ved at læse fx. Powerpoint-præsentationer fordi der er al for lidt kontrast. Når jeg læser, er jeg nødt til at holde mange pauser for at hvile synet. Derfor går jeg frem og tilbage til bøgerne og hviler ind i mellem læseperioderne, dette kræver længere tid for at læse en given mængde stof.

Jeg søger pt. om revalidering fordi jeg vil meget gerne gennemføre min uddannelse, og jeg tror på at jeg med lidt ekstra hjælp – specielt hvis jeg ikke skal bruge kræfter på at have erhvervsarbejde ved siden af – kan.

Jeg tror på at jeg efter endt uddannelse vil kunne klare mig i et akademikerjob, bl.a. fordi mange af disse jobs giver mulighed for en fleksibel arbejdstid, og dermed mulighed for at kunne hvile ind i mellem. Jeg er blevet klar over at jeg ikke skal satse på en karriere der kræver fysisk arbejde og jeg kan bestemt ikke i længden klare at stå i butik.

Hvordan virker sygdommen på mig og mit liv
Pga. hornhindens “opkrølning” og udbuling har jeg et konstant sløret syn og flere billeder på en gang på det øje der ikke er transplanteret, mens det transplanterede øje har et sløret syn. Dette betyder at jeg godt nok kan se at orientere mig/køre bil mv., men at længere tids brug af synet giver en følgevirkning som er meget udtalt. Jeg bliver meget hurtigt, meget træt når jeg bruger mine øjne, og endnu voldsommere når jeg læser da jeg der også skal bruge kræfter på at forstå teksten. Dette er en kendt følgevirkning af keratoconus.

I dag har jeg nogen hjælp af briller, men stadigvæk må jeg kæmpe med udtalt træthed.

I min dagligdag gør jeg en række ting for at kompensere for mit handicap. For det første har jeg altid meget lys tændt, også i de rum jeg ikke opholder mig i. Dette kan lyde lidt mærkeligt, men hvis jeg går frem og tilbage mellem lys og mørke åbner og lukker pupillerne sig, og dette giver endnu flere synsforstyrrelser, fordi jeg ser ud gennem en større/mindre del af den ødelagte hornhinde. Når der meget lys er pupillen lille hvilket nedsætter antallet billeder. Hver gang jeg skifter mellem lys og mørke bruger hjernen ekstra kræfter (og dette giver øget træthed) på at danne det nye billede i det ændrede lys.

Min dagligdag er på mange måder påvirket af sygdommen. Jeg kan ikke løfte tunge ting over længere tid (max en halv time, ofte kortere) og jeg kan ikke klare selv middelhårdt fysisk arbejde, så får jeg smerter i det transplanterede øje.

Det har taget mig lang tid at acceptere at jeg har et permanent synshandicap, men i dag er jeg klar over at hvis man kan magte at bede om hjælp, er der hjælp at hente. Og der er ikke nogen anden vej end at bede om hjælp, hvis ikke tilværelsen skal gå helt i stå – det får min ikke lov til.

Emil Søgaard, september 2005

Tilføjelse november 2007
Jeg er i dag tilbage på fuld tid på mit gamle studie i nanoteknologi, og det går rigtig godt. Jeg skal stadigvæk have meget lys, og jeg har en ekstra time til mine skriftlige eksaminer. Jeg bliver nemt træt, især i denne mørke tid, men jeg får min uddannelse takket været min nye hornhinde, hårdt arbejde og gode hjælpemidler.

Tilføjelse januar 2012
I dag er jeg færdig som kandidat i nanoteknologi og fysik, og siden sommeren 2011 har jeg været i gang med et ph.d.-studie på DTU.

Der er lukket for kommentarer.