Christinas historie

I 2007 mærkede jeg at noget ved mit syn var forandret. På et tidspunkt går jeg ind til en almindelig optikerkæde og får tjekket mit syn. Optikeren kan ikke rigtig måle ud på mig, og siger til mig at hun aldrig vil kunne lave briller til mig. Hun siger det grinende, og det står stadig for mig som noget af det mest provokerende og i virkeligheden også ydmygende. Jeg går derfra med et visitkort på en samsynskonsulent. Jeg anede ikke hvad det var og gik hjem og googlede lidt – der kunne jeg blandt andet se at konsultationerne var relativ dyre. Jeg vender det med min praktiserende læge, som anbefaler at jeg bliver undersøgt hos en øjenlæge. Der er lang ventetid hos øjenlægen, men hen imod slutningen af 2008 bliver det min tur. Hun kan godt se at jeg har brug for synshjælpemidler – blandt andet har jeg en bygningsfejl på 2,5 (I dag har jeg en bygningsfejl på 6,5 !!!). Derfra går jeg til en lokal optiker, som udover at være vældig hjælpsom, nævner at det er sjældent at de får kunder en af døren, med sådan en bygningsfejl, som ikke har haft briller tidligere. På det tidspunkt er jeg 31 år og har lige fået mit første barn. Det går fint en periode, og jeg begynder blandt andet at bruge linser, hvilket fungerer godt for mig. Men de næste år ændrer mit syn sig løbende, desværre til det dårligere. Jeg mærker det selv ret hurtigt, for ting omkring mig bliver ”trukket ud”. Fx bliver det svært for mig at læse vejskilte, og det kan jeg ret præcist måle, da jeg hver dag passerer de samme skilte når jeg cykler på arbejde. Jeg får kontinuerligt skiftet linser – men det er som om jeg lige får dem tilpasset og så er der eksempelvis noget på det andet øje. Sommeren 2013 føder jeg mit andet barn og derfra og til han er et år, udvikler mit syn sig ret hurtigt i den gale retning. Min optiker mener at mit syn er påvirket af graviditetshormoner, og måske vil ”falde til ro” igen. Det hele kulminerer sommeren 2014, hvor min yngste søn er et år. Mit syn er svingende, men grundlæggende elendigt, på trods af linser/briller. Jeg er mere lysfølsom end nogensinde før – jeg har altid været lysfølsom, men på det tidspunkt havde jeg faktisk lyst til at gå rundt med solbriller på inde i huset. Jeg er utilpas og træt på en besynderlig måde i mit hoved og mine øjne, og har en snurrende fornemmelse i kroppen. Min optiker syntes også at mit syn går voldsomt ned af bakke og anbefaler mig at komme til en øjenlæge – det gør jeg, men øjenlægen siger at han ser mine udfordringer som en optikeropgave.

Min praktiserende læge bliver bekymret, men tænker at de her noget diffuse symptomer skal undersøges nærmere. Jeg bliver henvist til en neurolog, som ret hurtigt konstatere at mine jerndepoter er HELT i bund og de kan påvirke selv den gladeste kvinde. Der kommer styr på jerndepoterne og jeg får det bedre – men det ændrer ikke ved at mit syn er elendigt. Neurologen anbefaler at jeg kontakter øjenlægen igen og beder om endnu et tjek. Det gør jeg, men beder om at komme ind til klinikkens anden øjenlæge. Øjenlægen konstatere ret hurtigt at: ”Der er noget med mine hornhinder” og henviser mig til specialoptikeren på Kommunikationscenteret i Hillerød. Hen mod jul 2014 får jeg en tid, og det tager ikke specialoptikeren mange øjeblikke at se at jeg har Keratoconus. Hun henviser mig til Øjenafdelingen på i Glostrup – først der går det reelt op for mig at der er tale om en kronisk sygdom. På Glostrup følger de mig en gang i kvartalet, sideløbende med at specialoptikeren tilpasser forskellige linsetyper til mig. Mit syn udvikler sig kontinuerligt, så allerede 11 måneder efter diagnosen bliver jeg tilbudt en såkaldt Cross-linking på venstre øje. Det bliver en lidt mærkelig lægesamtale. Jeg syntes det lyder meget voldsomt med en operation i øjnene, og jeg er derfor noget følelsesmæssigt påvirket under samtalen. Men det bliver klart for mig, at i og med at der stadig er udvikling i sygdommen er det bedst at takke ja til den operation, så det gør jeg.

Cross-linking er en operation der forstærker hornhinden, ved at lave en kemisk krydsbinding mellem hornhindens fibre. Det foregår ambulant, men kræver en sygemelding efterfølgende. For 90% stabiliseres hornhinden, og dermed kan sygdommen ikke udvikle sig yderligere. Det vil sige at du får det ikke synsmæssigt bedre af operationen – men hvis det lykkedes, forhindrer du at sygdommen bliver værre. Op til operationen var jeg nervøs, men med den hastighed sygdommen udviklede sig, havde jeg i og for sig ikke nogen alternativer. November 2015 fik jeg opereret venstre øje. Jeg syntes jeg var blevet godt forberedt på de smerter der følger med og var fint dækket ind i forhold til lindring. Det første døgns tid var noget med at ligge i et HELT mørkt soveværelse og passe sit interval i forhold til smertestillende. Det føles lidt som om øjet er et åbent sår – en helt blottet fornemmelse. Det gør ondt – men faktisk ikke så ondt som jeg var blevet forberedt på. De første dage gik jeg lidt med en klap. Synet er voldsomt sløret, så for mit vedkommende tog det knap to uger før jeg kunne tage på arbejde. Operationen var vellykket, så allerede 5 måneder efter, i april 2016 fik jeg opereret det højre øje. Også det forløb ukompliceret, og her knap 3 år efter har der ikke været negativ udvikling af sygdommen. Så jeg er naturligvis glad for at jeg gjorde det. Jeg har sammen med specialoptikeren afprøvet mange, mange forskellige linsetyper. I dag bruger jeg bløde ”Kerasoft”, som er specialfremstillede til mennesker med Keratoconus. De fungerer godt. Dog er jeg kontinuerligt udfordret af at min bæretid med linser er begrænset. Mine øjne bliver tørre, irriteret og trætte – og det sætter sig til spændinger i kroppen. I snit har jeg linser på 6 timer om dagen, men er heldigvis i en situation hvor det har været muligt, trods mine skæve hornhinder at lave et par briller til mig. Jeg ser selvfølgelig ikke lige så godt med dem – men udmærket. Jeg har fundet nogle gode øjendråber til om dagen og en gel til om natten. Det afhjælper på tørheden i øjnene. Som årene er gået, er jeg blevet bedre til at finde ud af hvordan jeg kan kompensere i forhold til de udfordringer sygdommen giver mig. Fx har jeg flere forskellige slags solbriller, som jeg skifter imellem alt efter hvor meget mine øjne har brug for at blive skærmet. Jeg forsøger at få hvilet mine øjne mere, i de peroder, hvor jeg kan mærke at den træthed Keratoconus giver, er særligt fremtrædende. Jeg er opmærksom på belysning, arbejdet med skærm og selvfølgelig at aflaste øjnene med briller og bruge gel og dråber til at bekæmpe tørheden.

Det har og er en lang rejse med keratoconus. I første omgang var det en lettelse at få diagnosen, fordi det var så skræmmende at opleve hvordan synet forandrede sig, uden at kende årsagen. I dag har jeg dage hvor jeg er SÅ træt af den, og de gener den giver. Andre dage fylder den slet ikke, der er den bare en del af mig.

Christina Daugaard Harlyk Januar 2019

Der er lukket for kommentarer.